(foto avvenire.it)
Nasce la Rete “Hub and spoke” regionale per la presa in carico integrale del paziente. L’obiettivo della Giunta regionale è garantire un’assistenza più efficiente, efficace e uniforme per i pazienti sardi affetti da malattie rare. Con il nuovo provvedimento, che aggiorna la Rete regionale per le malattie rare in Sardegna, si intende rafforzare l’Accordo sul Piano nazionale per le malattie rare 2023-2025, già adottato nell’isola a febbraio 2024.
Il provvedimento riorganizza i centri della Rete regionale, adottando un modello a “raggiera” (hub and spoke) che prevede un coordinamento regionale centralizzato e diramazioni territoriali. I nodi della Rete sono rappresentati dai centri di riferimento e dalle relative Unità Operative.
Con questo riordino, le Unità Operative, che prima erano organizzate per singola patologia, diventeranno centri di riferimento per gruppi di malattie rare, con un piano terapeutico e diagnostico condiviso. Questo cambiamento mira a migliorare l’approccio complessivo alla cura, passando da un modello focalizzato su singole malattie a uno che integra più patologie rare in un unico centro.
La Clinica Pediatrica del Microcitemico Antonio Cao è confermata come Centro di coordinamento regionale per le malattie rare. Oltre a questa struttura centrale, la Rete si articolerà su Centri di riferimento e altre Unità Operative. I Centri di riferimento, scelti in base alle competenze specifiche e alle caratteristiche delle strutture, avranno compiti cruciali come la definizione del percorso diagnostico, la redazione del certificato di diagnosi, la pianificazione del trattamento e la prescrizione delle prestazioni sanitarie in esenzione.
«Inizia qui il percorso di rifunzionalizzazione e potenziamento della Rete regionale per le Malattie Rare – spiega l’assessore alla Sanità Armando Bartolazzi – . Fra gli obiettivi di questo provvedimento vi è il miglioramento della presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare, attraverso lo sviluppo di punti di accesso e di contatto in tutto il territorio. Oltre al Coordinamento regionale avremo due centri di riferimento per il Nord e Per il Sud Sardegna. Si introduce poi una novità importante come quella che riguarda l’individuazione dei Centri per gruppi di malattie rare. Questo significa – prosegue l’assessore – che l’intero percorso di presa in carico- dalla diagnosi all’elaborazione del piano terapeutico, all’erogazione dei farmaci e dei presidi sanitari- potrà svolgersi in Sardegna, attraverso una risposta integrata e multidisciplinare che garantendo il monitoraggio sull’intera Rete migliorerà la risposta assistenziale e l’accesso ai farmaci innovativi attraverso il registro AIFA».
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